Consentir. Accepter. Exprimer clairement son accord ou son désaccord. Changer d'avis et retirer son accord. Autant de notions dont on débat beaucoup depuis quelques années notamment dans la sphère privée et particulièrement dans les relations affectives et/ou sexuelles.
Le consentement c'est accepter une relation mais ça peut aussi concerner la publication d'une photo ou d'une vidéo en ligne, une conversation qui met mal à l'aise, un acte médical pour lequel on n'était pas préparé, une décision prise pour nous, etc.
Ce sont toutes ces questions que la journée « Sans oui, c'est non » proposée à Rennes début octobre a mis au cœur d'ateliers participatifs, de conférences et tables rondes mais aussi de rencontres et d'échanges avec des associations partenaires.
Chercher le consentement de l'autre, c'est reconnaître cette personne dans sa globalité et sa capacité à décider pour elle-même. S'il est un moment où l'on se sent vulnérable, voire dépendant.e, c'est bien lors d'une maladie. Pourtant, tout acte médical doit être précédé du consentement du ou de la malade. C'est obligatoire en France depuis la loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner. Une table ronde posait la question en cette journée « sans oui, c'est non » : dans la relation médicale, le consentement est-il une formalité ou un véritable dialogue ?
Représentante des usager.ère.s de l'association France Asso Santé, Josiane Jégu rappelle qu'il s'agit là de respecter la souffrance de la personne malade mais aussi sa dignité. Pour obtenir un « consentement éclairé » des patient.e.s, les soignant.e.s ont désormais l'obligation d'expliquer les soins proposés et de s'assurer avant de les mettre en pratique que la personne a bien compris les protocoles et leurs conséquences.
« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne – dit la loi de 2002 – et ce consentement peut être retiré à tout moment ». Un changement important dans une profession où les un.e.s ont souvent adopté une posture de domination, celle du sachant.
« Il ne faut jamais présupposer pour les patient.e.s ;
ça nécessite une prise de recul que tout le monde ne sait pas faire ! »
« Quand on lui administre un médicament, quand on touche son corps, dans toutes les étapes du soin, le consentement est requis – précise Elise Brotte, sage-femme – il ne faut pas penser que le patient ou la patiente est forcément d'accord puisqu'il ou elle est là ! »
Une situation, plus si nouvelle que ça puisque la loi aura bientôt vingt-cinq ans, qu'on a dû apprivoiser des deux côtés. Pour les professionnel.le.s de santé, pas du tout formé.e.s dans ce sens, il a fallu apprendre à gagner la confiance des malades. Accepter aussi d'expliciter des pratiques pas toujours simples pour le grand public, trouver « des moyens qui facilitent la communication et l'expression du consentement » selon Josiane Jégu.
Les patient.e.s ont appris à s'affirmer, renforcé.e.s parfois par les informations glanées en ligne et sur les réseaux sociaux. Au risque notamment d'arriver avec de fausses idées. Pour Alice Pasturel, conseillère conjugale et familiale au Planning Familial 35, comme pour Elise Brotte, sage-femme, le temps passé à dialoguer avec les patient.e.s est toujours précieux. « Sur la contraception il y a beaucoup d'idées fausses qui circulent » dénonce la première. « Les personnes que j'accompagne sont de plus en plus informées » constate la seconde.
Pas toujours facile à vivre pour les professionnel.le.s de santé. « On a nos études, nos protocoles » dit encore Elise Brotte qui a ainsi découvert qu'une IVG n'était pas toujours vécu comme un échec par une femme. C'est pourtant ce qu'on lui avait appris. Elle sait désormais qu'il ne « faut jamais présupposer pour les patient.e.s » mais dit-elle aussi « ça nécessite une prise de recul que tout le monde ne sait pas faire ! »
Alice Pasturel ne dit pas autre chose. Au Planning Familial, l'équipe de professionnel.le.s est aussi parfois bousculée par les situations des patient.e.s. « Ça vient parfois confronter nos normes à nous – dit-elle – toute la délicatesse c'est de guider le choix de la personne sans l'enfermer ». Fidèle au principe de l'auto-détermination des personnesdéfendu par le Planning, la conseillère conjugale se réjouit de pouvoir travailler au sein d'une équipe pluridisciplinaire.
« Le soin ce n'est pas uniquement le clinique, c'est aussi l'humanité ! »
Profession libérale, les sages-femmes, elles, sont souvent seules. Et certaines situations peuvent les mettre mal à l'aise. Notamment lorsqu'elles sont confrontées au refus de soin. « Il faut être acteur de son soin, acteur de sa vie et des décisions qui sont prises pour notre santé – estime-t-elle – mais en même temps il y a parfois des moments où il faut pouvoir accepter les choses. Lors des accouchements, notamment, il peut y avoir des situations d'urgence où le dialogue est compliqué . Et ça peut être difficile à accepter pour nous, soignant.e.s ».
« On n'est pas encore habitué.e.s et il reste des rapports d'autorité dans le soin mais ce n'est pas parce qu'on est face à quelqu'un qui a un diplôme que ça nous rend incapables de dire non ! » assure Alice Pasturel.
Et c'est vrai, le refus de soin fait bien partie intégrante du droit des malades. « C'est le contraire du consentement et il est tout aussi valide » rappelle Josiane Jégu qui insiste sur le temps nécessaire qu'il faudrait alors prendre pour envisager sereinement une situation. « Si on prend le temps – dit-elle – on peut dénouer des blocages. Pour être acteur il faut aussi que l'autre te rende acteur. L'hôpital est dans un état désastreux mais pour autant la qualité des soins doit être vraiment présente tout le temps ! Le soin ce n'est pas uniquement le clinique, c'est aussi l'humanité ! »
En effet, la posture des soignant.e.s ne fait pas toujours place à la réflexion. Pour Elise Brotte, le « patriarcat médical » existe toujours en France et « encore beaucoup de personnes soignantes pensent qu'elles savent et cherchent à exercer une domination qui nourrit leur pouvoir. » Un « tabou » dit-elle dont les malades doivent pouvoir s'affranchir.
De son côté, Alice Pasturel pointe les refus essuyés par des personnes en recherche de contraception définitive. « Ce à quoi on est le plus souvent confrontées – explique-t-elle – ce sont des personnes de moins de trente ans qui souhaitent une vasectomie ou une ligature des trompes. Il leur est très difficile de trouver des médecins, urologues ou gynécologues, qui acceptent ces interventions pour des personnes qui n'ont pas eu d'enfants. Pourtant, la demande est de plus en plus forte et tout à fait légale à partir de dix-huit ans.»
Malgré les zones d'ombre évoquées lors de cette table ronde, les trois personnes invitées reconnaissent des améliorations en cours et une volonté de la part des structures de faire évoluer le dialogue entre soignant.e.s et soigné.e.s. « On est des professions qui se questionnent » défend Elise Brotte.
Geneviève ROY
